DMD CARE este o asociatie de parinti al carei scop principal este de a acționa ca organizație cu specific social ce urmărește sa creeze un cadru prin care să îmbunătățească calitatea vietii copiilor ce suferă de Distrofie Musculară Duchenne dar si de alte afectiuni neuromusculare prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce , tratamente de calitate şi servicii de reabilitare dar si diverse activitati de socializare si integrare in comunitate, cercetare, educație, lobby si advocacy alaturi de familie , medici specialisti, profesori și alți profesioniști din sistemul public care pot contribui semnificativ la indeplinirea cu succes a acestor obiective.
CE DORIM ?
Din dorinta de a asigura acestor copii si tineri sansa unei vieti independente organizam programe menite sa le ofere accesul la diverse proiecte sociale, initiative educationale si evenimente culturale in scopul integrarii acestora in societate.
Ce este Distrofia Musculara Duchenne?
Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie si afectează aproximativ 1 din 3.500 de băieți , în fiecare an . Aproximativ 20.000 de copii se nasc cu DMD la nivel mondial . Distrofia Musculară Duchenne o afecțiune multi-sistemică, care afectează multe părți ale corpului, ceea ce duce la deteriorarea mușchilor scheletului, inimii și plămânilor si provoacă progresiv pierderea funcției musculare . Până în prezent, nu exista tratament la nivel mondial pentru DMD.
Organizarii partenere la nivel international si national
Asociatia DMD CARE face parte din marea familie EURORDIS Rare Diseases Europe, cea mai puternica Alianta de boli rare din Europa din care fac parte 961 de organizatii de pacienti din 73 de tari , suntem membri din 2019 ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romaniaiar incepand din luna aprilie 2021 suntem si membri ai World Duchenne Organization.
EURORDIS-Rare Diseases Europe este o alianță unică, non-profit, a peste 1.000 de organizații de pacienți cu boli rare din 74 de țări care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața celor 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară la nivel mondial. Prin conectarea pacienților, familiilor și grupurilor de pacienți, precum și prin reunirea tuturor părților interesate și mobilizarea comunității bolilor rare, EURORDIS întărește vocea pacientului și modelează cercetarea, politicile și serviciile pentru pacienți.
http://www.eurordis.org/
World Duchenne Organization (WDO) este o organizație globală care conectează 46 de organizații membre ale pacienților din 36 de țări dedicate găsirii unor tratamente viabile pentru distrofia musculară Duchenne. Misiunea WDO este de a promova standarde bune de îngrijire, de a informa pacienții si de a se asigura că oriunde s-ar afla în lume, copiii care suferă de această boală pot beneficia de un standard de îngrijire care este informat de cele mai bune practici ale celor mai buni clinicieni din întreaga lume.
https://worldduchenne.org/
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007.Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație. Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
http://bolirareromania.ro