Skip to content
Asociatia DMD care – CINE SUNTEM?
Asociația DMD Care este o organizatie de sprijin social pentru copii diagnosticati cu Distrofie Musculara Duchenne dar și pentru familiile acestora, cu sediul în România, fondată în 2019.
Asociatia DMD CARE este membra EURORDIS – Rare Diseases Europe, a Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania din 2019 si a World Duchenne Organization din 2021.
Scopul nostru principal este de a îmbunătăți calitatea vieții copiilor care suferă de distrofie musculară Duchenne dar și alte tulburări neuromusculare, prin crearea unui cadru care să-i ajute în materie de sănătate și educație.
CE DORIM ?
Din dorinta de a asigura acestor copii si tineri sansa unei vieti independente organizam programe menite sa le ofere accesul la diverse proiecte sociale, initiative educationale si evenimente culturale in scopul integrarii acestora in societate.
Asociatia DMD CARE organizeaza anual evenimente prin care ne propunem sa crestem gradul de constientizare in randul factorilor decizionali , a autorităţilor publice, a cercetătorilor, a profesioniştilor din domeniul sănătăţii, a medicilor şi publicul larg cu privire la Distrofia Musculara Duchenne şi impactul acestei afectiuni asupra vieţii pacienţilor si familiilor acestora dar si evidentierea nevoilor cu care acestia se confrunta in vederea imbunatatirii calitatii vietii lor.
Pledăm pentru crearea de oportunități pentru tinerii și adulții afectați de această boală, pentru acces echitabil la diagnosticare precoce, la tratamente de calitate și servicii de reabilitare, pentru dreptul neîngrădit la viață socială și împlinire personală conform potențialului.
Ce este Distrofia Musculara Duchenne?
Distrofia Musculară Duchenne (DMD) este cea mai frecventă tulburare genetică letală diagnosticată în copilărie si afectează aproximativ 1 din 3.500 de băieți, în fiecare an.
Aproximativ 20.000 de copii se nasc cu DMD la nivel mondial.
Distrofia Musculară Duchenne o afecțiune multi-sistemică, care afectează multe părți ale corpului, ceea ce duce la deteriorarea mușchilor scheletului, inimii și plămânilor si provoacă progresiv pierderea funcției musculare.
Până în prezent, nu exista tratament la nivel mondial pentru DMD.
Organizatii partenere la nivel international si national
Asociatia DMD CARE face parte din marea familie EURORDIS Rare Diseases Europe, cea mai puternica Alianta de boli rare din Europa din care fac parte 961 de organizatii de pacienti din 73 de tari , suntem membri din 2019 ai Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romaniaiar incepand din luna aprilie 2021 suntem si membri ai World Duchenne Organization.
EURORDIS-Rare Diseases Europe este o alianță unică, non-profit, a 961 de organizații de pacienți cu boli rare din 73 de țări care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața celor 30 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară în Europa. Prin conectarea pacienților, familiilor și grupurilor de pacienți, precum și prin reunirea tuturor părților interesate și mobilizarea comunității bolilor rare, EURORDIS întărește vocea pacientului și modelează cercetarea, politicile și serviciile pentru pacienți.
World Duchenne Organization (WDO) este o organizație globală care conectează 46 de organizații membre ale pacienților din 36 de țări dedicate găsirii unor tratamente viabile pentru distrofia musculară Duchenne. Misiunea WDO este de a promova standarde bune de îngrijire, de a informa pacienții si de a se asigura că oriunde s-ar afla în lume, copiii care suferă de această boală pot beneficia de un standard de îngrijire care este informat de cele mai bune practici ale celor mai buni clinicieni din întreaga lume.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007.Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație. Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România. Scopul: Creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. Obiectiv general: îmbunătăţirea calităţii vieţii persoanelor cu boli rare din România.
