Unul din 5000 de băieți nou-născuți din lume este afectat de o boală rară și fatală: distrofia musculară Duchenne (DMD). Pare un grup mic, dar cei 250.000 de pacienți de pe glob se gândesc mari și au vise mari. Duchenne Părinți au înființat organizații în țările lor și toate muncesc zi de zi pentru a garanta accesul la îngrijire, pentru a îmbunătăți cercetarea, pentru a educa pacienții și familiile.
Ce reprezinta?
CINE SUNTEM?
Asociatia DMD Care este o asociatie de parinti fondata in 2019 al carei scop principal este de a acționa ca organizație cu specific social ce urmărește creeze un cadru prin care să îmbunătățească calitatea vietii copiilor ce suferă de Distrofie Musculară Duchenne dar si de alte afectiuni neuromusculare prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce , tratamente de calitate şi servicii de reabilitare dar si diverse activitati de socializare si integrare in comunitate, cercetare, educație,lobby si advocacy alaturi de familie,medici specialisti,profesori și alți profesioniști din sistemul public care pot contribui semnificativ la indeplinirea cu succes a acestor obiective.
Asociația DMD Care promovează o abordare multidisciplinară a asistenței medicale, cu un rol crucial în evaluarea complexă a copiilor, precum și în dezvoltarea și implementarea planurilor de tratament și recuperare.
La nivel European – Asociatia DMD CARE este membra din 2019 a EURORDIS-Rare Diseases Europe care este o alianță a 962 de organizații de pacienți cu boli rare din 73 de țări care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața celor 30 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală rară în Europa.
Incepand din luna aprilie 2021 suntem membri ai World Duchenne Organization care este o colaborare la nivel mondial intre organizatiile de parinti ai copiilor afectati de Duchenne al caror scop principal este de a sprijini la imbunatatirea tratamentului, a calitatii vietii si perspectivelor pe termen lung pentru toate persoanele afectate de distrofia musculara Duchenne (DMD si BMD).
La nivel national – Asociatia DMD CARE este membra a Alianței pentru Boli Rare România din anul 2019.
