CE REPREZINTA?
Distrofia musculară Duchenne (DMD) reprezintă o afecțiune genetica rară și progresiva care afectează unul din 5.000 de băieți nou-născuți la nivel mondial. Cu toate că aceasta poate părea o statistică mică, comunitatea globală formată din aproximativ 250.000 de pacienți cu DMD are aspirații și vise mărețe. În sprijinul acestora, părinții au înființat organizații dedicate acestei afectiuni în țările lor, iar toate aceste organizatii depun eforturi constante pentru a asigura accesul la îngrijire medicală de calitate, pentru a avansa cercetarea în domeniu și pentru a oferi suport educațional si social atât pacienților, cât și familiilor acestora.
Noi Asociatia DMD CARE, ne angajăm ferm să fim parte integrantă a acestei misiuni globale, contribuind la îmbunătățirea calitatii vieții pacienților și la găsirea unor soluții durabile pentru această boală complexă. Suntem dedicați promovării accesului la tratamente inovatoare, consolidării cercetării științifice și furnizării de resurse educaționale si sociale esențiale pentru a sprijini pacienții și familiile lor în călătoria lor cu DMD.
Prin colaborarea noastră activă și eforturile continue, ne propunem să aducem speranță și să contribuim la imbunatatirea calitatii vieții celor afectați de distrofia musculară Duchenne.