CE REPREZINTA?

Distrofia musculară Duchenne (DMD) reprezintă o afecțiune genetica rară și progresiva care afectează unul din 5.000 de băieți nou-născuți la nivel mondial. Cu toate că aceasta poate părea o statistică mică, comunitatea globală formată din aproximativ 250.000 de pacienți cu DMD are aspirații și vise mărețe. În sprijinul acestora, părinții au înființat organizații dedicate acestei afectiuni în țările lor, iar toate aceste organizatii depun eforturi constante pentru a asigura accesul la îngrijire medicală de calitate, pentru a avansa cercetarea în domeniu și pentru a oferi suport educațional si social atât pacienților, cât și familiilor acestora.

Noi Asociatia DMD CARE, ne angajăm ferm să fim parte integrantă a acestei misiuni globale, contribuind la îmbunătățirea calitatii vieții pacienților și la găsirea unor soluții durabile pentru această boală complexă. Suntem dedicați promovării accesului la tratamente inovatoare, consolidării cercetării științifice și furnizării de resurse educaționale si sociale esențiale pentru a sprijini pacienții și familiile lor în călătoria lor cu DMD.

Prin colaborarea noastră activă și eforturile continue, ne propunem să aducem speranță și să contribuim la imbunatatirea calitatii vieții celor afectați de distrofia musculară Duchenne.

CINE SUNTEM?

Asociatia DMD Care este o organizatie non-profit cu specific social dedicata sprijinirii si îmbunătățirii calitatii vietii persoanelor afectate de distrofia musculară Duchenne (DMD). Misiunea noastra este sa oferim sustinere medicala, sociala si educationala promovind constientizarea si facilitind accesul la tratamente si ingrijiri optime. Prin implicare activa in comunitate si colaborare cu profesionistii din domeniu medical, economic si social, DMD CARE aduce speranta si solutii concrete persoanelor afectate de DMD. Prin campanii de constientizare, evenimente sociale si strinfgere de fonduri, prin programe educationale Asociatia DMD CARE promoveaza nevoile comunitatii DMD, luptind pentru drepturile pacientilor sustinind incluziunea, echitatea si accesul la serviciile medicale, sociale etc.

Asociația DMD Care promovează o abordare multidisciplinară a asistenței medicale, cu un rol crucial în evaluarea complexă a copiilor, precum și în dezvoltarea și implementarea planurilor de tratament și recuperare.

La nivel European – Asociatia DMD CARE este membra din 2019 a EURORDIS-Rare Diseases Europe care este o alianță a peste 1.000 de organizații de pacienți cu boli rare din 74 de țări care lucrează împreună pentru a îmbunătăți viața celor 300 de milioane de oameni care trăiesc cu o boală la nivel mondial.

Incepand din luna aprilie 2021 suntem membri ai World Duchenne Organization care este o colaborare la nivel mondial intre organizatiile de parinti ai copiilor afectati de Duchenne al caror scop principal este de a sprijini la imbunatatirea tratamentului, a calitatii vietii si perspectivelor pe termen lung pentru toate persoanele afectate de distrofia musculara Duchenne (DMD si BMD).

La nivel national – Asociatia DMD CARE este membra a Alianței Nationale pentru Boli Rare România din anul 2019.

World Duchenne Awareness Day

World Duchenne Awareness Day 2019 – Asociatia DMD CARE – Bucharest, Romania

World Duchenne Awareness Day 2022

World Duchenne Awareness Day 2021

World Duchenne Awareness Day 2020

RARE DISEASE DAY 2025

Rare Disease Day

Rare Disease Day is the official international awareness-raising campaign for rare diseases, observed annually on the last day of February. The primary goal of this campaign is to increase awareness among the general public and decision-makers about rare diseases and their influence on the lives of families living with these conditions. Rare Disease Day was launched by EURORDISRare Diseases Europe and its Council of National Alliances in 2008

300 million people worldwide live with a rare disease.
There are over 6000 different rare diseases.
72% of rare diseases are genetic.
70% of these genetic rare diseases begin in childhood.

CELEBRATE THE UNIQUENESS OF BEING RARE With over 300 million people globally living with a rare disease, we join hands across borders and amidst the 6000+ rare diseases to advocate for equitable access to diagnosis, treatment, care, and social opportunities.
Our key message for Rare Disease Day 2025 is More than you can imagine